Las primeras navidades de mini J

No hay nada más emocionante que la Navidad o, almenos, lo es cuando eres pequeño. En mi caso las navidades siempre han sido unas fechas muy especiales. Para mi el significado de la familia es algo muy importante y esos días normalmente los pasamos rodeados de los que más queremos, aunque falten algunos familiares a los que echamos mucho de menos porque ya no están. Para nosotros estas fechas cobraban significado de nuevo gracias al nacimiento de mini J, los niños alegran las casas y todo vuelve a hacerte ilusión.

Foto de Beth @lisbeth

Este año sabíamos que serían unas fechas especiales y esperábamos con muchas ganas el poder transmitirle a mini J nuestra alegría y emoción esos días.

Aunque supimos hacía dos meses que nuestro hijo padecía una hipoacusia bilateral profunda y estábamos pendientes de saber cuándo le harían las pruebas (como os dije en el anterior post), decidimos que queríamos disfrutar sin pensar en nada más que en nosotros e intentar que nada pudiera estropear esos días mágicos.

Os reconozco que para esas fechas pasábamos por la fase odio: habíamos intentado asimilar como podíamos que nuestro hijo era sordo, pero nos daba muchísima rabia absolutamente TODO, especialmente los juguetes que emitían sonidos.

Así que os podéis imaginar cómo me ponía cada vez que nos regalaban algo que tenía musiquita… de los nervios, LO DESTESTABA!! Aun no se porque, pero todos los juguetes de bebés del mercado tienen sonidos!! NO LO ENTIENDO!!

De todo lo que nos regalaban pedía el tiquet regalo para poder hacer cambios, aunque a veces la gente no nos los daba. Sobretodo lo que me ponía histérica eran los móviles musicales que se ponen en las cunitas para que los bebés se distraigan; no llego a entender cómo no hacen juguetes solamente con lucecitas… Todo tiene que llevar sonido? Que no pueden distraerse con otras cosas los bebés? Hago un llamamiento a las empresas de juguetes: MÁS MUÑEQUITOS SÓLO CON LUCECITAS!!!!! 

A pesar de todo lo que estabamos viviendo, decidimos que mini J tendría las mejores primeras navidades de su vida.

Foto de Beth @lisbeth

Aunque parece que todo es malo, hay cosas buenas: mini J, por ejemplo, duerme profundamente, y es que no le molesta nada de nada. Ya querríamos muchos dormir como él, sin ningún ruido que te despierte. Ya puede chillar la gente o cantar que nuestro peque, por suerte, no se entera.

En mi casa mi padre es un aficionado al Karaoke, así que el día de nochebuena, que lo pasamos todos juntos, una vez terminamos de cenar y tenemos todos nuestros regalitos, él enciende los altavoces, enchufa los micros y se pone a cantar, contagiando a todos los que hay a su alrededor (el vinillo, los licores, el cava y demás ayudan a guardar la vergüenza en un cajón). Es muy gracioso, os lo aseguro, pero también un engorro cuando quieres dormir… Yo estaba k.o gracias a mini J y sólo pensaba en meterme en la camita junto a él, que dormía como un tronco. En mi caso fue imposible con todo el ruido que había; él estaba en la gloria!

Este año decidimos que empezaríamos con las tradiciones. Cuando éramos pequeñas mi hermana y yo, cada navidad nos escapábamos con mis padres un día del puente de la purísima a pasear por las ramblas. Este año decidimos que volveríamos a hacerlo y así fue. Aunque las calles están llenas de gente para esas fechas y no cabe nadie en una cafetería, nosotros pudimos disfrutar de un buen paseo y una deliciosa merienda. Nos zampamos un suizo (chocolate con nata) y unos churros deliciosos!! A partir de ahora cada año lo haremos.

Con mi marido es más complicado montar estos planes porque normalmente trabaja hasta los festivos, pero este año decidió cogerse un día para nosotros, nos llevó a comer al mercado de Santa Caterina, paseamos por la feria de Santa Llúcia y acabamos comiéndonos un delicioso helado en panecillo de la heladería Rocambolesc de Jordi Roca, situada en el Liceo.

Tenemos mucha suerte y mini J se porta genial cuando salimos de casa. Es muy bueno, no llora casi nada y, como os digo, tiene la suerte de que al no oír duerme profundamente (eso no quiere decir que por las noches sea un santo, porque hay noches que son terribles!) Aun así es un niño que no marranea casi nada y os puedo decir que no hemos tenido queja de él hasta el momento en ningún lugar. No se si será porque no oye o porque va con su personalidad. Sólo sé que ahora es un santo.

Cada año pasamos fin de año junto a nuestros amigos en Puigcerdá. Ya se ha convertido en una tradición y nos encanta.

Pocas de nuestras amistades sabían que nuestro hijo era sordo, así que decidimos que queríamos normalizar la situación y explicarles uno a uno lo que estaba sucediendo. Sabíamos que sería difícil pero más lo era cada vez que nuestros amigos pensaban que mini J se despertaría con la música o que no entendían el porqué no quería que le cogieran de cara a ellos como ya os expliqué. Así que poco a poco les dijimos que mini J no oía, les explicamos un poco por encima cómo estábamos viviéndolo todo pero sin profundizar ya que, como os dije, era muy duro volver a explicar todo de nuevo y, además, cada vez que lo decíamos escuchábamos los mismos comentarios, todos con muy buena fe por supuesto, lo sabemos, y estamos seguros que nosotros ante tal noticia hubiésemos actuado igual, pero estábamos sumidos en la fase odio y todo nos molestaba.

Empezamos el año con nervios, cada vez se acercaba más la fecha para la prueba con sedación que le harían a mini J (de la que ya os hablé en el post anterior), así que yo empecé a buscar tipos de implantes cocleares, modelos… pues ningún médico nos había explicado cómo serían, ni por dentro ni por fuera. Tampoco nadie me había enseñado lo que era una coclea o cómo se realizaba la operación, si era muy dañina o no, si podría afectar a algún nervio facial, si había riesgo en la cirugía…. NADA! Así que visité de nuevo a nuestro amigo Google, el que lo sabe todo; de hecho sabe tanto que acabas haciéndote una película mental de cuidado, y es lo peor que se puede hacer en estos casos.

Aun así busqué todo lo que pude sobre los implantes y encontré un artículo de La Vanguardia de 2014 que hablaba de un implante nuevo que estaba en período de pruebas, y ya lo habían implantado en una niña de nueve años. El procesador interno era el más fino que había en el mercado y la cirugía era tan poco invasiva que llegaba a presevar las células ciliadas casi intactas. Eso significaba que, si en un futuro salía algún remedio con las células madre, se podría revertir el implante. El estudio se estaba haciendo en Gran Canaria, de la mano del reconocidísimo doctor Ángel Ramos, una eminencia en este mundo.

Así que reenvié el artículo a mi familia y días más tarde mi suegro nos comentó que se había puesto en contacto con el doctor de Canarias y que le había explicado nuestra situación. Éste le comentó que el implante ya lo estaban poniendo y que, si lo deseábamos, podíamos enviarle el historial clínico de mini J para analizar si era candidato o no. Así que así lo hicimos: enviamos todo lo que teníamos de mini J y le comentamos que aún nos faltaba la prueba de los potenciales con sedación por hacer pero que, en cuanto la tuviéramos, se la haríamos llegar.

Aun para estas fechas costaba aceptar que nuestro peque no oía, sobretodo para algunos de nuestros padres; cada vez que ladraba un perro o había un ruido profundo y mini J se giraba, oíamos el típico comentario: este niño oye, estoy segur@! Y nosotros nos poníamos súper nerviosos…

El día de la cabalgata de los Reyes Magos nos fuimos mi madre y yo a pasear por el pueblo junto al peque, aunque sabíamos que no se enteraría de nada aún, no queríamos se la perdiera. Por suerte, pudimos llevar a mini J a que conociera al rey Gaspar y se hiciera su primera foto con él. Más tarde disfrutamos de la cabalgata, nosotras recogiendo regalitos y caramelos y el peque… Profundamente dormido. La gente alucinaba; obviamente aún no sabían que no oía, por lo que todo el rato decían: Mira como duerme de profundo que no se entera de nada, que suerte tienes. La música de las carrozas estaba tan fuerte que nos teníamos que tapar los oídos… con eso os lo digo todo. Así que estaba más que confirmado de mini J no oía NADA de NADA!

Terminamos nuestras primeras navidades de 3+1 (Taro nuestro gato también es un miembro importante de nuestra familia) con muchas ganas de coger las segundas, ya que si todo va bien serán como si fueran las primeras de mini J, ya que estará implantado, y además ya se enterará de cosas.


2 respuestas a “Las primeras navidades de mini J

  1. «Te veo llevando a tu hijo a terapia mientras tus amigos llevan a sus hijos a fútbol o a ballet.
    Te veo escabullirte de la conversación cuando todos tus amigos presumen de logros y notas de exámenes.
    Te veo hacer malabares con eventos y reuniones.
    Te veo sentada al ordenador durante horas investigando sobre lo que tu hijo necesita.
    Te veo poner mala cara cuando la gente se queja por lo que parecen tonterías.
    Te veo desvanecerte poco a poco pero sigues yendo más allá por tu familia.
    Te veo sacar fuerzas de flaqueza con una fuerza que ni soñabas que tenías.
    Te veo mostrando respeto hacia los profesores, terapeutas y profesionales médicos que sirven a tu hijo para ayudarte.
    Te veo levantarte temprano por la mañana para hacerlo todo otra vez después de otra caótica noche.
    Te veo cuando estás al filo del precipicio luchando por vivir.
    Sé que te sientes invisible, como si nadie se diera cuenta. Pero quiero que sepas que yo me doy cuenta. Te veo empujar siempre hacia adelante. Te veo elegir hacer todo lo que puedes para darle a tu hijo el mejor cuidado en casa, en el colegio, en terapia y en el médico.
    Lo que haces importa. Vale la pena.
    En esos días en que te preguntes si puedes hacerlo un minuto más, quiero que sepas que te veo. Quiero que sepas que eres bella. Quiero que sepas que vale la pena. Quiero que sepas que no estás sola. Quiero que sepas que el amor es lo más importante, y que eres la mejor en eso.
    Y en esos días en que ves una mejora, esos momentos en que el trabajo duro tiene su recompensa, y puedes saborear el éxito, también te veo entonces, y estoy orgulloso de ti.
    Sea cual sea el día de hoy, vales mucho, lo estás haciendo bien… y te veo.»

    Alethea Mshar
    (Texto original en inglés traducido por Alba Moreno)

    Me gusta

Deja una respuesta

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Salir /  Cambiar )

Google photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google. Salir /  Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Salir /  Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Salir /  Cambiar )

Conectando a %s