Somos candidatos a implante

Cuando te dicen que tu hijo es sordo, te derrumbas y pasas por diferentes fases: la pena, la rabia, el odio, la negación y, finalmente la aceptación.

Nosotros ya habíamos aceptado que mini J padecía hipoacusia bilateral profunda pero, una vez aceptas que tu hijo padece esta discapacidad, te agarras a la primera esperanza que te dan: podrá oír con unos implantes cocleares. Así que focalizas tu energía en pensar en eso: aunque el proceso sea doloroso, tendrá su recompensa.

Pero como os comenté en el post anterior, después de realizarle la prueba de los potenciales evocados con sedación, no nos pudieron asegurar que todo estuviera correcto por dentro, pues no había ningún tipo de respuesta y la causa podía ser cualquier malformación. Sufríamos pensando que nuestro hijo podría quedarse sordo de por vida pero, sobretodo, porque no sabíamos a que agarrarnos. De verdad sería sordo siempre? Podrá llevar implantes? La incertidumbre es terrible y el tiempo se hace eterno, sobretodo por las noches, que las pasas sin dormir pensando en qué va a pasar y lo que antes deseábamos que no fuera, ahora lo queríamos con todas nuestras fuerzas: porfavor, que sea candidato a implante!!!

Sólo nos quedaba esperar a que llegara la nueva cartita con la fecha en la que le harían a mini J la resonancia y el tac. Las pruebas más importantes, pues con ellas sabríamos si el peque era o no candidato a implante. Nos dirían entonces si estaba todo correcto morfológicamente por dentro, si tenía nervio auditivo y/o coclea…

Sabíamos que nuestro hijo sería feliz, aun no pudiendo escuchar nunca en la vida, pero no os negaré que estábamos súper asustados por si nunca llegara a oír nuestras voces o la música… porque cuando conoces algo, se hace muy difícil imaginarte la vida sin eso, y nos daba muchísima pena pensar que a él le pasaría esto.

Después de su bautizo, una celebración que hicimos muy íntima en familia, en la que desconectamos y nos centramos en nuestro hijo y en disfrutar de los nuestros, nos llegó la fecha de la prueba de mini J, el 30 de marzo volverían a sedarlo de nuevo.

Así que pasaron los días y llegó el momento, hicimos el mismo ritual que la última vez, ya que teníamos el tac a las 9:30 de la mañana. Eso significaba que el bibe lo tenía que comer 6h antes como máximo, así que a las 3:00 le intentamos dar el bibe, pero no conseguimos que comiera más que un poquito. Cuando llegó la hora, le vestimos y nos preparamos para ir al hospital, deseando que no pidiera para comer. Llegamos como siempre puntialísimos, validamos nuestra cita, pero no nos llamaron hasta pasada una hora. Al salir nuestro número en la pantalla nos dirigimos a la habitación que nos tocaba y allí nos encontramos con otros padres. Muy nerviosa, ella me preguntó si mi hijo no oía, ya que nos había estado observando en la sala de espera. Le confirmé que mini J era sordo y ella me dijo que su hijo también lo era. La pobre estaba destrozada igual que nosotros. Su pequeño era un mes más grande que mini J y también estaba viviendo lo mismo que nuestro hijo y, por supuesto, ellos lo mismo que nosotros. Tenía las mismas preguntas que me hacía yo, las mismas dudas y miedos, pero sobretodo sentía que alguien entendía lo que estaban viviendo en esos momentos, que alguien les comprendía.

Como os comenté, con las primeras pruebas de mini J lo pasé fatal, así que mi marido me dijo que entraría él, así yo no lo pasaría tan mal, lo que no sabía era que sería tan duro. Entramos para que le hicieran el tac, necesitaban que nuestro hijo estuviera muy quieto y no se moviera. Les vistieron con unos trajes de plomo, que parecía que fueran al espacio, y le dijeron a mi marido que lo sujetara. Un aparato le apretaba la cabeza a mini J mientras él le sujetaba el cuerpo. Así estuvo un buen rato hasta que al final nos dijeron que ya podíamos ir de nuevo a la sala de espera. Volvímos a esperar una hora, por lo que mini J empezaba a estar hambriento, eran las 11:00 y no había podido comer nada aun. Cuando entramos para la resonancia eran las 12 del mediodia, sabíamos que eso duraría 45 minutos aproximadamente así que volvería a salir desesperado, entre la sedación y el hambre.

Entró mi marido de nuevo y yo me quedé observando en la misma habitación desde lejos; pude ver como le tumbaban en la camilla junto a él al lado.

Unos días antes de las pruebas mini J estuvo malito y pasó por una leve bronquitis, así que tuvimos que darle ventolín con una especie de máscara. Para que no llorara cuando se la poníamos, Jordi jugaba con él y le hacía ver que no pasaba nada, por lo que a mini J le acabó pareciendo un juego y cada vez que se la dábamos se acababa riendo.

Así que cuando le enseñaron la mascarita para sedarlo, mini J miró a su papá pensando que iba a jugar, pero al ver que no era así se asustó y quiso rápido que se la quitaran, pero pronto empezó a hacer efecto y nuestro pequeño se durmió. Para Jordi, mi marido fue traumático, pues lo tenía cogido de la manita y cuando se quedo dormidito le dio la sensación de que se apagaba, de golpe se convirtió en peso muerto. Al salir vimos como lo intubaban… no tendríamos que haber estado allí, pero como nadie nos vio, nos quedamos y vimos como lo hacían… ERROR! no borraré esa imagen de mi cabeza.

Salimos llorando y asustamos a la pareja que estaba esperando fuera para hacerle la misma prueba a su hijo. Cuando nos calmamos, les explicamos poco a poco como había ido y nos fuimos haciendo compañía mutuamente mientras esperábamos a que nos dijeran que ya podíamos volver a entrar porque ya estaba despierto.

Efectivamente estaba todo nervioso y hambriento tal y como nos imaginábamos pero, como la vez anterior, debíamos esperar 30 minutos para darle el biberón. Empezó a llorar desesperado porque tenía hambre; normal eran las 13:00 y llevaba más de 10 horas sin comer. Al llegar a casa nos pasamos los dos todo el día modo koala, abrazados y durmiendo.

Para el resultado de las pruebas tuvimos que esperar un mes aproximadamente, nos programaron la visita para el 20 de abril. Aunque os tengo que decir que si no me llego a quejar nos dan los resultados en octubre!! Si, como leéis.. tienen la agenda tan llena que no encuentran huecos, así que te envían al final de la cola, SUERTE QUE NOS QUEJAMOS!

Por fin llegó el deseado día y nos os negaré que tanto mi marido como yo estábamos hechos unos flanes; por fin sabríamos si mini J llegaría a oír alguna día.

La larga espera había llegado a su fin: ÉRAMOS CANDIDATOS A IMPLANTE!!!!!!!!!!!!!!!!! Ahora nos tocaba planear nuestra visita a las Canarias para ver al doctor Ramos. Por desgracia no todas las preocupaciones terminaban ahí: una vez nos dijeron que nuestro hijo tenía todo el oído medio perfecto, nos comentaron que debían seguir haciendo pruebas, pues tenían descartar posibles enfermedades. Debíamos esperar a que nos visitara el oftalmólogo y el neurólogo, además de hacernos un análisis de sangre a los tres y un test genético a mi marido y a mi, para saber si éramos portadores del gen, uno de nosotros o ambos. Imagino que os debéis de preguntar porqué la visita al oftalmólogo verdad? Pues nosotros también nos lo preguntamos. Y el doctor nos comentó que lo hacían para descartar que mini J no padeciera síndrome de Usher. UNA NUEVA PREOCUPACIÓN!! Para los que os preguntáis sobre esta enfermedad: «es un raro trastorno genético asociado a una mutación en uno de los diez genes determinantes vinculados al mismo. Es la principal causa de sordoceguera congénita y se hereda según un patrón autosómico recesivo. Este síndrome se caracteriza por sordera y pérdida gradual de la vista. Los problemas auditivos se deben a un defecto en el oído interno, que en ocasiones puede afectar también al sistema vestibular, mientras que el déficit visual se asocia con retinosis pigmentaria (RP), una degeneración de las células de la retina.» ¿Cómo os quedáis? No se vosotros, pero yo me quedé muerta cuando lo supe. O sea que, además de sordo, mi hijo podía quedarse ciego con el tiempo si padecía esa enfermedad. Otro motivo para no dormir!

Salimos de la visita con un extraño sabor de boca. Por una parte sabíamos que mini J era candidato a implante y eso nos alegraba muchísimo, pero por otra, tenía la posibilidad de que sufriera un síndrome del que nunca habíamos oído hablar. Teníamos que esperar de nuevo y la espera sería INSUFRIBLE. A día de hoy aun no hemos realizado dichas pruebas, para que veáis como van en tema visitas, la tenemos programada para el 24 de julio. En el Hospital de Sant Joan de Deu, programan un estudio antes del implante, y esta prueba la hacen, ya que si el niño padeciera dicha enfermedad, le entrarían los dos implantes por la seguridad social, de no ser así sólo entraría uno. Sí, como leéis, aquí en Cataluña si queremos escuchar de los dos oídos, tenemos que pagar, y encima que pagamos un dineral, no colocan el último procesador interior que acaba de salir, UNA VERGÜENZA!! Según ellos podemos hacer vida con un sólo implante, así que ponen uno, ya que prefieren destinar el dinero a otras cosas más importantes que la salud, por lo que se ve. SEÑORES POLÍTICOS, NO HAY DERECHO: OIR ES UNA NECESIDAD, NO UN PRIVILEGIO!!!!!!!!!!!!!!