La elección más difícil de todas

 

Todos queremos lo mejor para nuestros hijos, y hacemos lo que sea para conseguirlo, así que si hace falta nos vamos a la luna por ellos.

Como os comenté en un post anterior, descubrimos al Doctor Ramos gracias a un artículo de La Vanguardia de 2014, en el que se hablaba de un nuevo procesador interno que había salido recientemente y que estaba en fase de pruebas, pero que después de hablar por teléfono con ellos, nos comentaron que ahora ya estaba funcionando.

Así pues, justo al saber que mini J era candidato a implante decidimos ir a Gran Canaria, que es donde lo ponen, para poder hablar con el doctor y que nos explicara todo el proceso él mismo.

Concertamos una cita y nos la dieron rapidísimo, pues sabían que veníamos expresamente desde Barcelona. Aprovechamos que el lunes 1 de mayo era festivo y programamos la visita para el viernes anterior, así podríamos desconectar unos días y relajarnos en familia, que buena falta nos hacía después de todos esos meses de sufrimiento y nervios.

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Llegó el día, cogimos las maletas y nos plantamos en la isla. No os negaré que mi cuerpo estaba deseando desconectar unos días de todo lo que estábamos viviendo, aunque fueran poquitos. Lo necesitábamos.

Cuando llegamos, apenas habiendo desconectado, nos reunimos con el doctor, le enseñamos todas las pruebas que le habían hecho a mini J hasta el momento y, él muy agradable y simpático, nos comentó que sin duda no le hacía falta el tac o la resonancia para ver que nuestro hijo era candidato a implante. Nos explicó que la curva de los potenciales evocados no era plana completamente, demostrando así que mini J tenía nervio auditivo (ya podían habérnoslo dicho antes en Sant Joan de Déu, no entiendo porqué no lo hicieron, no sabéis lo que sufrimos durante meses pensando que nuestro hijo podría quedarse sordo de por vida). Nos dijo también cuál era el funcionamiento para operarle: debíamos empadronarnos allí y vivir durante un tiempo en Canarias. Además después de la operación, no debíamos movernos y estar durante 4 semanas en la isla hasta que le activaran el implante.

Nos explicó de forma breve en su consulta privada, no en el Hospital Insular de Gran Canaria donde él opera, cómo era la cirugía y cómo funcionaba el nuevo implante, así como las diferencias entre esta nueva operación y la que estaban haciendo actualmente en otros lados.

Le preguntamos si este nuevo implante que había salido lo colocaban en más sitios de España a parte de Canarias, y nos comentó que según lo último que sabía, actualmente sólo lo estaban poniendo 3 médicos: él mismo, el doctor García Ibañez, que opera en Barcelona, y el doctor Manrique, en Pamplona, pero sólo allí era el único lugar donde ambos oídos entraban por la Seguridad Social. Así que lo teníamos todo muy claro, si podíamos operaríamos allí.

El nuevo electrodo que utilizan, el CI532, es el que más cerca se ubica del nervio auditivo, ofreciendo el mejor rendimiento auditivo posible. Cuenta con un mecanismo de inserción único que permite a los cirujanos aplicar un método a la medida del paciente, suave y fácil, por lo que es lo más atraumático posible. Además, tiene un diseño tan fino que protege las delicadas estructuras del oído interno, es compatible con todos los métodos quirúrgicos comunes y puede volver a recargarse de nuevo en caso necesario. Eso significaba que no dañaba las células ciliadas, por lo que si en un futuro saliera alguna solución o remedio con las células madre, podría revertirse sin apenas daños internos.


Como os comenté en el anterior post, aquí en Cataluña no entran los dos implantes por la Seguridad Social, sé que algunos me preguntáis mucho por el tema. Os pondré un poco al día con esto: a partir de los presupuestos de la Generalitat el Hospital recibe una determinada cantidad de dinero al año destinado a implantes y con el mismo debe asegurarse de operar el máximo número de pacientes posible. Este número, obviamente, supone el doble si consideramos implantar de un único oído al paciente. Por supuesto creemos que es un planteamiento del todo lógico y correcto, pero desgraciadamente no es suficiente. Si uno desea implantar a su hijo de ambos oídos, además de pagar entre 25.000€ y 30.000€, eso contando con ponerle en la misma cirugía los dos, el implante que le pondrán es un modelo antiguo. El esfuerzo que conlleva tal cantidad de dinero provoca que la mayoría de gente acabe poniendo solamente uno. Quiero puntualizar que en casi todas las comunidades españolas ponen los dos y de forma gratuita y, aunque no sea el último modelo porqué no les ha llegado aún, SIGUEN SIENDO LOS DOS!!! Escuchar no es y no debe ser un privilegio, sino una necesidad, o acaso no tenemos todos dos oídos?

¡ENTRE TODOS HAGAMOS PRESIÓN PARA QUE LA SANIDAD PÚBLICA MEJORE EN CATALUÑA! Esto nos ha pasado a nosotros, pero puede pasarle a todo el mundo: hermanos, primos, amigos y conocidos… Cada vez hay más casos de hipoacusia profunda, y no se sabe la causa.

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Este es un punto que quiero explicar y espero hacerlo bien. Cuando llevamos a mini J por primera vez al Hospital de Sant Joan de Deu, el médico nos explicó que allí sólo ponían un implante gratuito como os he dicho, nos dijo que con uno ya podía hacer vida normal y que tendría un 85% de audición, que si queríamos que fuera del 100% debíamos ponerle el segundo, pero que habíamos de pagarlo. El tema es que no quiso puntualizar mucho en el asunto de la bilateralidad y nos dijo que sobretodo pensáramos que nuestro hijo podría llevar una vida normal con un sólo implante. Su único interés era que operáramos allí, así que intentó convencernos de alguna manera de que la unilateralidad no era mala y que ellos hacían lo mejor por el paciente. Y no es mala, pero no es lo ideal para el niño. Mi marido le hizo una pregunta clarísima al doctor: ¿si fuera tu hijo, tú qué harías? ¿Le pondrías uno o dos? Y aunque no quería responder, acabó diciendo lo que nosotros nos imaginábamos: yo le pondría los dos.

Nuestro otorrino de Sant Joan de Déu nos ha tratado muy bien desde el principio, ha sido un médico muy atento y agradable, además de haber intentado resolver nuestras dudas siempre que le ha sido posible, aunque entrara en conflicto con el protocolo del hospital. Cuando le preguntamos sobre el implante interior que ponían no supo decirnos qué modelo era, así que no pudo asegurarnos que pusieran el último que había salido en octubre.

Está claro que con uno solamente podría hacer vida, pero teníamos muchas más dudas respecto a esto así que decidimos informarnos de nuevo con otro especialista.

Pedimos cita con la cirujana de Sant Joan de Deu que operaría a mini J, la doctora Clavería, pero lo hicimos en su consulta privada, pues como os he contado en otros posts, pedir una hora a alguien en el Hospital es como pedirle una cita al Papa: nunca tienen horas libres. Nos atendió muy amablemente y nos explicó cómo funcionaba todo y qué proceso es el que tendríamos que hacer antes de la operación. Después de saber que éramos candidatos a implante, teníamos que descartar que no tuviera el síndrome de Usher, por lo que debía ser visitado por el oftalmólogo, más tarde un neurólogo, luego el psicólogo…. y finalmente ella (aunque ya nos hubiésemos reunido con ella). Nos explicó muy amablemente que el procesador interno que ponían era el CI512 y el CI522, según el paciente. Le volvimos a preguntar por el nuevo modelo y nos dijo que en Sant Joan de Déu no estaban formados aún para la cirugía con este implante, intentó convencernos de que la diferencia era mínima, pero nosotros ya habíamos buscado sobre ello y teníamos demasiada información, así que seguíamos teniendo como primera opción operar en Canarias.

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Aun así acabamos pidiendo cita con el doctor García Ibañez, nuestra última opción, pues era el centro privado y sabíamos que era muchísimo dinero.

Después de que una buena amiga me lo recomendara tras haber operado a un conocido suyo y estar súper contento con el resultado y de que nuestro querido pediatra el Dr. Millet nos sugiriera también que le fuéramos a ver en la última revisión de mini J por ser uno de los mejores cirujanos que hay en este ámbito, así lo hicimos, aun pensando que no nos diría nada nuevo.

Lo primero que nos pidió fue que le explicáramos como había ido todo, desde el embarazo, el parto… nada que no hubiésemos dicho antes, todo normal. Más tarde profundizó en hablar del implante nuevo, nos comentó la diferencia entre poner uno o dos y, sobretodo, nos dijo que no nos lo pensáramos y le pusiéramos los dos. ¿Porqué? Pues muy sencillo: por un lado, un segundo implante puede mejorar la audición en situaciones de escucha difíciles, lo que incluye clases, reuniones, restaurantes y otros lugares activos y ruidosos. Los beneficios de la implantación bilateral pueden incluir una mejor localización de los sonidos, tener siempre un oído cerca de la fuente de sonido, mejor comprensión del habla en entornos ruidosos, así como ventajas subjetivas y cualitativas. Varios estudios sugieren que los niños con hipoacusia unilateral pueden tener dificultades para escuchar y aprender en clase, por lo que a menudo la audición binaural les reporta un beneficio tanto a nivel académico como social. Por otro, y no por ello menos importante, si un oído no es implantado y por ende, no estimulado durante años, y en un futuro se pudieran utilizar células madre para recuperar la audición, ésta sería posible sólo en el oído estimulado. Nosotros desconocíamos esto por completo y nos quedamos sorprendidos cuando nos lo dijo; obviamente tiene mucha lógica cuando lo sabes, pero claro, si nadie te lo dice, no lo piensas.

Además de todo esto, y algo muy importante también, si uno se estropea siempre existe el otro, así que el niño no se quedaría sordo.

Así que lo tenemos muy claro: nuestro hijo llevará los dos y haremos todo lo posible por que así sea. ¿Vosotros que haríais?

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Después de explicarnos todo, enseñarnos lo que era una cóclea, las diferencias entre unos y otros procesadores, dibujarnos en un papel cómo introduciría este nuevo implante y los órganos que no iba a afectar, simplemente decirnos TODO lo que nos tendría que haber dicho el primer médico, procedió a enseñarnos los implantes físicos. Nos enseñó el externo y el interno, nos dejó tocarlos y nos resolvió todas las dudas que teníamos sobre ello; cuando os digo todas es TODAS. Al terminar revisó a mini J y nos dijo que sin duda él le operaría lo antes posible, pues nuestro hijo es un bebé grandote y tenía ya un peso considerable, por lo que podía operarlo en julio. Eso significaba que en septiembre ya escucharía.

Salí de la visita destrozada, pero no porqué hubiese ido mal, sino porqué por primera vez en 8 meses alguien se había puesto en mi piel, me había dicho todo lo que necesitaba escuchar, durísimo sí, pero lo que era necesario saber, para así no tener que buscarlo uno mismo por cuenta propia. Empatizó a la perfección con nosotros y con suma delicadeza y cuidado nos lo explicó todo, perfecto y sincero. Y finalmente me enseñó el producto, algo que tampoco nadie había hecho hasta la fecha. Por lo que salí llorando a mares, sabía que él era el mejor cirujano para mi hijo, me había dolido muchísimo ver lo duro que era todo y que era tan real, el único problema era que costaba un dineral y no disponíamos del mismo.

Días más tarde nos reunimos con GAES, allí nos volvieron a explicar todo y sí, volví a llorar, pero esta vez no pude aguantarme antes de salir y rompí a llorar a media reunión… supongo que me estaba saliendo todo después de tantos meses. Les comentamos nuestras tres opciones para operar a mini J y nos dijeron que cualquiera de las tres eran buenas; los tres cirujanos que habíamos visitado eran los mejores. Como recomendación nos sugirieron que operáramos al niño en el lugar de residencia, pues durante el primer año de implantación podían surgir problemas y lo mejor era estar cerca del médico y la persona que llevara al bebé. De pronto la opción de operar en Canarias desapareció. Por lo único que queríamos operar allí era porque eran gratuitos, pero si debíamos vivir en Canarias durante el primer año, el presupuesto se disparaba y resultaría imposible compaginarlo con el trabajo. Era como operarlo en García Ibañez. Y operar en Sant Joan de Déu acababa siendo nuestra última opción, pues no ponían el implante que queríamos para mini J y habíamos de pagar el segundo. Así que después de hablar con la familia y pensar muchísimo, supimos que la mejor opción era operar con el doctor García Ibañez. Es uno de los mejores y pone el último implante que acaba de salir.

¿Y tú, qué harías? Creo que es algo que nos preguntamos cada día; es una pregunta con una única respuesta: LO MEJOR PARA NUESTRO HIJO! Cueste lo que cueste!… Como os decía, HASTA LA LUNA!


4 respuestas a “La elección más difícil de todas

  1. Mucho ánimo! Seguro que la operación va fenomenal y vuestro pequeño podrá escucharos pronto y tener la mejor vida posible, porque como padres estáis haciendo lo que cualquiera haría, ir a la luna o a Marte si hace falta! 💪💪💪

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  2. Irá todo genial, pronto pasará esta etapa tan dura, mucha fuerza para vosotros, pequeña gran familia! El pequeño es un campeón! Con ganas de oir como ha ido todo y lo bien que estaréis, desde luego este pequeño tiene papis de bandera!!🙏🏼 Un fuerte abrazo!

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