Estimulando a mini J

Las madres tenemos un instinto con nuestros hijos innato, de eso no hay ninguna duda. Sabemos si hay algo que no va bien, porque los conocemos perfectamente y vemos las cosas que nadie más ve.

Pues así fue con mini J, a parte de su hipoacusia que sabíamos que algo pasaba desde su primer mes de vida, empecé a sospechar pasados unos meses que mi hijo tenía algo más a parte de una sordera profunda.

Lo imaginé cuando vi que con 4 meses mini J aún no sujetaba bien su cabecita. Todos me decían que era un poco vagote, que su inestabilidad era debida a su hipoacusia, ya que como la estabilidad está en el oído pues que él no la tenía. Y yo por todo lo que estaba viviendo preferí no pensar en ello y me lo creí, aunque seguí con la mosca en la nariz. Le llevé a un osteópata desde bebé, primero porque me dijeron que alomejor el tema del oído estaba bloqueado por algo y que un especialista podría desbloquearlo (MENTIRA PODRIDA!) y luego porque tenía cólicos y era MUY inestable con su cuerpo… en eso sí que ayudó algo. Así que estuvimos con visitas hasta los nueve meses. Pero yo seguía pensando que mini J tenía algo más que no me habían dicho.

Su cuerpo era como un flan, lo repetía constantemente, así que después de hablarlo durante un tiempo decidimos empezar a estimularle mediante clases de natación en el centro de Accura Kids, a ver si conseguíamos que fortaleciera el tono muscular. Todo un acierto, pues le encanta el agua y disfrutaba mucho en la piscina, así que trabajaba muy bien.

Pero con 8 meses seguía sin quedarse sentado recto si no era con un cojín detrás que le aguantara la espalda, ya que si no se caía hacia atrás. Justo con esos meses empezamos en el CREDA, un servicio gratuito de apoyo para niños con graves dificultades de audición y/o comunicación aquí en Cataluña. Nos derivaron tarde desde el Hospital Sant Joan de Déu, así que empezamos nuestras sesiones semanales con Carme, nuestra logopeda, después de semana santa. Para esas fechas ya estábamos intentando estimular a mini J con audífonos, aunque no tuvimos ningún tipo de respuesta por su parte. Hacía más de un mes que los teníamos y que hacíamos audiometrías con Joan, nuestro audioprotestista de confianza, pero el peque llegaba a dormirse mientras se las hacíamos… con eso os lo digo todo!

Desde el hospital no nos derivaron a ningún sitio más, pese a repetir que creía que a mi hijo le pasaba algo más. Así que empecé a buscar por mi misma… y encontré algo que encajaba perfectamente con los síntomas de mini J: HIPOTONÍA.

¿De qué se trata? Pues os copio lo que encontré en Wikipedia: «una disminución del tono en forma generalizada o focal, que generalmente se asocia a déficit en el desarrollo psicomotor. Este síndrome se caracteriza por la presencia de posturas anormales y poco habituales, disminución de la resistencia de las articulaciones a los movimientos pasivos, aumento de la movilidad de las articulaciones, o amplitud durante los movimientos pasivos. Se define como la pérdida o disminución del tono muscular, en este caso ocurrirá una reducción en la resistencia a la movilización pasiva de las extremidades».

¡Os cuento! A ver, no sólo por no aguantar su cabeza con 4 meses o no aguantarse sentado con 8 sospeché que algo más tenía, lo pensé seriamente porque cuando lo cogía en brazos con 8/9 meses aun parecía un muñeco, no se sujetaba, se dejaba caer, era como un peso muerto. Aplaudía con sus pies, algo que no he visto en ningún otro bebé, pero no lograba hacerlo con sus manitas, no podía coger bien los objetos ni la comida porque se le caía, no quería que lo pusiera boca abajo, lloraba muchísimo como si le doliera algo, no gateaba, ni hacía el gesto de intentarlo y su cuerpo parecía un flan, como ya os he comentado…. estas eran algunas de las cosas que me hacían ver que algo más pasaba, pero nadie me hacía caso.

Hasta que conocí a Eli. En julio operamos a mini J, como sabéis, y en agosto le activamos. Fue entonces cuando alguien me dio la razón. Elisabeth fue quien programó a mi hijo y como ya os he dicho en algún otro post, me encantó, la encontré una profesional impresionante y cuando supe que además era logopeda le pedí hora para que llevara a mi hijo semanalmente. Le comenté que mini J era un poco patoso, pero que creía que padecía una hipotonia y ella lo cogió en brazos y me dijo que pensaba lo mismo. Me habló de un centro muy bueno en Barcelona donde trabajan con niños su desarrollo neurológico mediante una terapia de estimulación, así que me informé bien y me puse en contacto con ellos rapidamente.

También me habló del CEDIAP, un centro gratuito donde trabajan con niños que necesitan una atención precoz. Me puse en contacto con ambos sitios, pero en este tardaron mucho más en darme cita; hasta finales de octubre no pudímos reunirnos con ellos y empezar las reuniones y valoraciones del peque, así que decidimos empezar en el CEIB, ¡qué gran acierto!

Nos citaron y Bárbara, la propietaria del centro, le hizo una valoración personal al peque. Ese mismo día nos dijo que mini J padecía una hipotonía importante y que requería mucho trabajo así que no lo dudamos ni un segundo y empezamos el trabajo de estimulación motriz con ellas. Nos derivaron con Irene y Marta, dos terapeutas estupendas con las que el peque está encantado, como para no estarlo, ambas son un amor! Desde que empezó con ellas mi hijo mejoró notablemente, os lo aseguro, no puedo estar más contenta y agradecida. Mini J vivía aislado, eso debido a su sordera, y no se comunicaba casi nada, vivía por decirlo de alguna manera, en una burbujita. Gracias a todo el estímulo que ha ido recibiendo nuestro hijo estos meses es otro niño, no parece el mismo.

En enero por fin empezamos con nuestras sesiones en el CEDIAP, después de muchas visitas, reuniones y valoraciones. Nos dijeron lo mismo que en el CEIB y que si no se corregía su hipotonía tampoco se desarrollaría su habla.

¡Y desde entonces no paramos! ¡Vamos a TODO! Y encima lo estimulamos en casa, siempre que nos deja.

Hace un mes empezamos a ver cambios muy importantes en mini J. Las chicas del CEIB hacía meses que intentaban que nuestro hijo gateara a cuatro patas, pero él se resistía. Lo intentó durante un tiempo, se empezó a arrastrar como un gusano, pero finalmente encontró otra manera de desplazarse: culeando! ¡Es muy gracioso verle! También está considerado una forma de gateo, no es la normal, pero tampoco incorrecta. Además empezó a sujetarse y a levantarse, intentaba caminar sujetado de las dos manos de alguien… hasta hace un mes como os decía. Un día, de repente, empezó a gatear a cuatro patas. ¡No sabéis mi sorpresa cuando lo vi, no podía creérmelo! Lo hacía lentito pero lo hacía! y además ya se soltaba de una mano cuando intentaba caminar, hasta se animó a hacer sus primeros pasitos solo!!!!! ¡Muy emocionante todo!

¡El subidón es IMPRESIONANTE! Y si le sumamos además que responde a sonidos, que ya se gira cuando le llamamos por su nombre, que cuando abre alguien la puerta en casa mira quien entra, reconoce sonidos de animales, de vehículos, dice ah ah ah y hace unos días empezó a decir vavava, os imagináis nuestra cara? Sí, esa misma, lloramos de alegría!!!

Ver esta evolución en nuestro hijo es lo MÁS!!! No quiero imaginarme el día que diga su primera palabra! Sí, ya se que pueden parecer tonterías, pero para nosotros es un mundo todos los avances que hace constantemente. Nos sentimos inmensamente orgullosos de él, del esfuerzo que hace y de nuestro sacrificio y constancia diarios! Porque nos dejamos la piel para ayudarlo a mejorar, pero quién no lo haría por su hijo? Yo le bajaría la luna si pudiese!!!!

Va todo lento con mini J pero cuando ves pequeños resultados no puedes evitar emocionarte con ellos, detrás hay muucho trabajo, os lo aseguro!

Quiero compartir con vosotros su evolución, así que os dejo un vídeo con algunos  trocitos para que lo veáis vosotros mismos. ¡Espero que os guste!