Entre pruebas y sedaciones

Después del shock recibido tras la noticia que nos dieron, decidimos pedir otra opinión. Nuestro pediatra, el doctor Millet, del que estamos enamorados y plenamente agradecidos por su trato constante y sus consejos, nos recomendó que visitáramos al doctor Viscasillas, un especialista muy bueno en este campo, y así lo hicimos.

Tras unas nuevas otoemisiones acústicas (por si no os lo había explicado, es una prueba que le realizan al bebé mientras está dormido, preferiblemente, donde se emiten sonidos de baja intensidad producidos por el oído interno, que se pueden medir rápidamente mediante un micrófono sensible que se ubica en el conducto auditivo) nos comunicaron con mucha delicadeza y tacto (cosa que no había pasado con el anterior médico) que efectivamente mini J padecía una hipoacusia profunda. Nos comentó todo lo que ya nos habían dicho previamente y nos intentó tranquilizar, explicándonos lo que era un implante coclear (nosotros ya habíamos buscado en el señor Google todo lo que significaba y los diferentes modelos que había en el mercado) y sobre el tipo de vida que llevaban los niños implantados. Llevábamos unos días intentando mentalizarnos ya en lo peor, aunque todos en nuestro círculo nos decían que seguramente todo quedaría en nada y que no necesitaría implante así que, aunque el segundo palo dolió, no os engañaré, pues teníamos la pequeña esperanza de que pasara las pruebas finalmente, no lo hizo tanto como el primero.

El médico nos comentó cual sería el siguiente paso que deberíamos hacer. Ahora tocaba hacerle unos potenciales evocados de tronco cerebral mediante sedación (una prueba no invasiva que estudia la actividad eléctrica neuronal, para comprobar que el sistema nervioso funciona correctamente ante estímulos auditivos); significaba que tendrían que dormirle durante una horita más o menos. La prueba la realizarían cuando mini J cumpliera los 4 meses, porque necesitaban que tuviera un peso considerado para soportar la sedación. Una vez realizados los potenciales y descubriendo el grado de sordera de nuestro hijo, pasarían a hacerle un seguido de más estudios y, finalmente, nos acabarían derivando al Hospital Sant Joan de Déu para la operación correspondiente.

Nos explicó que el día de la prueba de los potenciales, mini J debía ir en ayunas, por lo que no podía comer nada almenos 6h antes, y que la sedación la harían mediante un supositorio, por lo que no sentiría dolor alguno.

Pasaron tres o cuatro días y me llamaron de Sant Joan de Déu. Resulta que el Hospital de Barcelona, donde nació mini J, les había remitido nuestro historial al ver que el bebé no tenía ninguna respuesta auditiva en las pruebas que le habían estado haciendo.

Me comentaron que, aunque hiciera los potenciales con sedación en el centro privado y les trajera los resultados, ellos los repetirían de nuevo, por lo que volverían a dormirle. La decisión era clara: decidimos ir directamente allí para no hacerle pasar dos veces por lo mismo.

Nos reunimos con nuestro otorrino en Sant Joan de Déu, quien volvió a repetirle los potenciales evocados (sin sedación) y nos volvió a corroborar que mini J padecía hipoacusia bilateral profunda, eso es, sordo como una tapia.

Los pasos siguientes eran los que nos habían comentado en la consulta del Dr.Viscasillas, aunque debíamos esperar a que nos llamaran o nos enviaran una carta a casa con la hora y día que le realizarían la prueba a mini J. Estos potenciales eran muy importantes, porque sabiendo el grado de sordera que padecía podíamos saber cuanto oía y si tenía o no nervio auditivo, algo vital para poder hacer un implante coclear, si falta esto no aseguran poder hacerlo, así que os podéis imaginar como vivimos los meses de espera verdad?

Pasaron las navidades, las mejores de mi vida gracias a mi pequeño (os hablaré de lo fantásticas que fueron en el siguiente post, lo prometo!), y el 20 de enero nos llegó la cartita. Al abrirla no pude reprimir mis lágrimas; habían pasado los meses y casi no había recordado que mi hijo era sordo, por lo que me derrumbé de nuevo.

El 7 de febrero llegó. Esa noche no dormimos ni mi marido ni yo de los nervios. Nos pusimos alarmas para poder cumplir con los horarios que nos habían comentado y que mini J aguantara el máximo tiempo posible sin ninguna queja.

La hora que tenía programada la prueba era a las 10:30h por lo que le dimos el último bibe sobre las 4:00 más o menos. A las 9h salimos de casa, con el bebé vestidito y con un pijamita limpio en una bolsa para cuando le realizaran los potenciales, tal y como nos habían pedido que hiciéramos.

Mini J es un niño muy bueno, os lo digo de verdad. Siempre está con una sonrisa en la cara, no se queja casi nunca, por lo que llora poquito (aunque cuando lo hace le reconoces desde lejos porque tiene un timbre altísimo) y es un bebé muy cariñoso y risueño, así que salió de casa riendo como cada día. Llegamos al Hospital y nos dirigimos al área indicada. Estuvimos esperando una media hora en la sala de espera y luego entramos. Nos pusimos los cubrepies verdes y nos metieron en un box. Allí esperamos casi dos horas y media hasta que nos llamaron, pero por suerte no tuvimos casi quejas de mini J. Como si lo supiera… Sabíamos que tenía hambre por lo que yo intentaba cogerlo lo mínimo para que no me pidiera pecho, pero al final lo tuve que coger para dormirlo.

En la sala de espera de Sant Joan de Deu

Foto de Anna de @elclubdeldesayunobonito

Recordar todo esto es muy doloroso. Puedo afirmar con seguridad que es lo más duro que he vivido por el momento con mi bebé.

Estaba dormidito en mis brazos cuando nos llamaron para llevárselo a las 13:30h. Al ver que estaba k.o nos dijeron que lo aguantara hasta que se lo llevara la anestesista, y así fue. Se abrieron las puertas y salió vestida de verde una señora. Cogió a mi hijo y se lo llevó. En un principio nos habían informado que almenos uno de nosotros podría estar presente cuando lo sedaran, pero no fue así. Una vez se cerraron las puertas me derrumbé. Sabía que se despertaría y se asustaría al ver que no estaba junto a él, y que todo lo que le rodearía serían desconocidos vestidos de verde con un gorro en la cabeza.

Nos fuimos a esperar al box que nos tocaba, y la hora y media de espera se me hizo ETERNA! Sobre las 15:00h, más o menos, escuchamos a lo lejos un llanto inconfundible; ambos gritamos: ES ÉL! La enfermera vino corriendo a buscarnos ya que mini J estaba histérico. El camillero lo intentaba calmar cogiéndolo en brazos, pero se lo ponía de cara a él (como os dije en el anterior post, mi hijo odiaba que lo lleváramos así), por lo que se encorvaba hacía atrás todo el rato. Cuando llegué yo, me lo encontré descolocado completamente. Os juro que la imagen no se me borrará en la vida de la cabeza, y sé que vendrán peores. Lo sé.

No conseguía abrir bien los ojos, por lo que no distinguía quién estaba allí junto a él. Cuando me lo dieron no paraba de llorar, gimotear y gritar, me buscaba el pecho desesperado, pero no me dejaban darle de comer hasta pasada media hora más o menos. llevaba unas once o doce horas sin comer nada de nada. Al pobre le habían puesto una vía en su pequeña manita y no paraba de moverla. Yo intentaba calmarlo pero no había manera. Mi marido también lo intentó pero no dejaba de llorar y llorar y seguía buscando, desesperado. No pude esperarme la media hora que me dijeron y, pasados 20 minutos, me saqué el pecho, se cogió desesperado a él y a los dos minutos se quedó dormido de nuevo en mis brazos. No quería comer, sólo me buscaba y su manera de reconocerme fue instintiva. Él necesitaba ver que era su madre por el olor. Esto me dejó echa polvo; el impacto fue tan grande que me bajó la regla.

Sobre las 16:30h nos fuimos del Hospital, destruidos, sin haber comido nada y sin ningún resultado sobre como habían ido, ya que en Sant Joan de Deu nos dan las visitas con un mes o más. Mini J dormía en mis brazos, sólo quería mimos y no quiso comer nada hasta que llegamos a casa y le dimos un bibe, se lo comió enterito y se volvió a dormir. Cuando se despertó, nos miró y nos dedicó una sonrisa de las suyas, nuestro bebé volvía a ser él. Fueron unos días complicados, pasó unas noches en las que lloraba mientras dormía (da mucha penita verle así) y cuando estaba rodeado de mucha gente se asustaba y lloraba… pero luego volvió todo a la normalidad y él se olvidó de ello… como veis nosotros no hemos podido.

Mi padre es médico y como tal conoce a muchos profesionales de su sector, por lo que supimos los resultados antes de lo previsto. Muy apenado nos dijo que efectivamente mini J padecía una hipoacusia bilateral profunda y que no había ningún tipo de respuesta en los potenciales, lo que significaba que no nos podían asegurar que tuviera nervio auditivo o que estuviera todo correctamente ahí dentro para hacer el implante, así que nos tocaba hacer más pruebas: un tac, una resonancia, analíticas de sangre… y sobretodo teníamos que seguir esperando hasta saber si éramos o no candidatos.Escribo todo esto en modo de terapia, necesitamos sacar todo lo que estamos viviendo para poder afrontar mejor el dolor y todo lo que está por llegar. Sabemos que hay cosas peores que lo que nosotros sufrimos, pero como debéis saber, cada uno cree siempre que su pena es la más grande y sobretodo cuando se trata de tu hijo, como ya os he dicho con anterioridad.

Estos posts son difíciles y a la vez tristes, lo sé. Aunque todo os parezca negativo, no ha sido así, simplemente debemos explicar todo tal cual lo sentimos en su día y, como os imagináis, duele. Que sepáis que mini J nos ha enseñado muchísimo a todos durante estos meses, y aun tenemos que aprender mucho de él. ¡¡ES UN LUCHADOR!!!